Abbandonata da istituzioni e sistema sanitario… Sofia dipinge

Caserta – Vi ricordate Sofia, la ragazzina di 15 anni affetta da Pentasomia, una rarissima malattia di cui non esiste in effetti cura e che l’ha praticamente isolata? Ve ne avevamo parlato in uno dei nostri articoli qualche mese fa.

“La pentasomia X è un’anomalia dei cromosomi sessuali causata dalla presenza di tre cromosomi X in soprannumero nelle femmine (49,XXXXX anziché 46,XX). La prevalenza non è nota, ma sono stati descritti meno di 40 casi.

Come vi avevamo già raccontato Sofia è un’adolescente che vive nella provincia di Caserta, a Sparanise, è una ragazza simpatica, affettuosa e socievole desiderosa di amicizia e compagnia. Sofia però è sola, non conduce la vita spensierata di tutti gli adolescenti suoi coetanei perché è affetta da una rarissima malattia di quelle definite con la aberrante denominazione di “Malattie orfane”, orfane di nome, di cura e di studio a causa della loro rarità.

Ed invece, eccola qui, in barba alle istituzioni assenti, ad una certa scuola incapace, ad un sistema sanitario che non la sostiene, Sofia “si esprime” come può. Oggi insieme alla sua mamma ha scelto di dipingere. Colori, tela ed ecco apparire una immagine abbastanza picassiana, come potrebbe sembrare a qualcuno. E quanto è importante per questi ragazzi che non hanno come tutti le possibilità di essere seguiti a scuola, attraverso canali formalizzati e strumenti adatti alla loro educazione, poter avere un canale espressivo per sviluppare creatività e talento.

La madre di Sofia, Elosia Faella è una donna volitiva che non si arrende, e come lei stessa ci ha scritto: “Non ci perdiamo d’animo, tra un involtino di parmigiana e l’altro oggi è dedicato alla pittura“.

Casertaweb continuerà a seguire Sofia perchè se non possiamo fare nulla non vogliamo dimenticarla, anzi di più, vogliamo ricordarla alle istituzioni, al sistema scolastico, ad una società troppe volte assente. Noi sempre continuiamo ad augurarti cara Sofia che possa accadere qualcosa in questo nostro ottuso paese che possa renderti autonomia e serenità.