La forza dell’Autismo a Caserta: parte dall’ex casa di “Sandokan” la petizione al presidente Mattarella

La petizione per una proposta di miglioramento in tema di autismo è partita in queste ore sulla piattaforma Change.org a firma dell’associazione onlus “La Forza del Silenzio” con sede legale a San Cipriano d’Aversa e sede operativa a Casal di Principe su
due beni confiscati alla camorra appartenuti a Francesco Schiavone alias “Sandokan”.

La petizione è rivolta al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al presidente del Consiglio Giuseppe Conte, e al Governatore della Campania Vincenzo De Luca affinchè si intervenga a tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita, l’inserimento delle persone affette da autismo nella vita sociale e in centri con competenze specifiche sui disturbi dell’autismo in grado di effettuare la presa in carico di minori, adolescenti e adulti.

Ed entra nello specifico Vincenzo Abate, rappresentante dell’associazione nata il 14 gennaio 2008 con l’intento di migliorare la qualità della vita dei ragazzi affetti da disturbo dello spettro autistico.

Tra gli obiettivi fondamentali della compagine c’è sempre stato quello di porre in primo piano le esigenze dei ragazzi autistici e del loro nucleo familiare, erogando specifici servizi al fine di dare una risposta concreta ai bisogni assistenziali e formativi delle persone del territorio che vivono la disabilità.

L’erogazione dei servizi educativi per soggetti autistici è accreditata presso l’ASL NA2 NORD, quale compagine titolata ad erogare PISS (Protocollo Individuale Socio Sanitario) su vari distretti, e presso l’ASL di Caserta con il sistema dei PTRI e Voucher ABA relativamente alla somministrazione di terapia a persone con disturbo del comportamento da inquadrare nell’ambito dello spettro autistico.
“Sulla scorta della summenzionata “esperienza Caserta” – si legge nella petizione – e al fine di consentire la realizzazione di interventi c h e m i r i n o a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita, l’inserimento delle persone affette da autismo nella vita sociale e in centri con competenze specifiche sui disturbi dell’autismo in grado di effettuare la presa in carico di minori, adolescenti e adulti, la suddetta Associazione suggerisce le proposte di miglioramento di seguito riportate:

1) SCELTA DEL METODO ABA (ANALISI COMPORTAMENTALE APPLICATA)
L’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis – ABA), che negli ultimi anni ha avuto larga applicazione nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico ottenendo buoni risultati, è una scienza in cui i principi dell’analisi del comportamento vengono applicati sistematicamente per migliorare i comportamenti socialmente significativi (abilità scolastiche, sociali, comunicative e adattive) per l’individuo.

È doveroso specificare che un percorso terapeutico, affinché possa essere considerate efficace, deve prevedere un intervento precoce (intervenire nella fase di attiva maturazione e differenziazione delle funzioni mentali), intensivo (prevedere un numero di ore tali da poter creare nuovi modelli di cognizione e relazione e una varietà di situazioni strutturate e/o naturali nell’ambito delle quali il soggetto possa confrontarsi con nuove esperienze) e curriculare (prevedere un “ordine” sequenziale che possa scandire il percorso terapeutico-educativo del soggetto secondo una definizione chiara degli obiettivi e del loro raggiungimento).

Ad oggi, gli interventi abilitativi e psico-educativi validati in letteratura fanno tutti riferimento ad una matrice di tipo cognitivo-comportamentale (Teach, Denver Mode, DTT, NET, Verbal Behavior, Comunicazione aumentativa alternativa, Floor Time, Parent Training). Alcuni dei summenzionati programmi sono,nei fatti, elementi che fondano l’intervento basato sull’analisi comportamentale applicata (Applied Behavior Analysis – ABA) che prevede l’insegnamento di specifiche abilità suddivise in piccole unità misurabili di comportamento, le abilità da apprendere sono individuate sulla base del profilo di sviluppo, delle scelte e delle preferenze individuali. Le procedure di insegnamento, a seconda delle abilità del bambino, possono prevedere insegnamento per prove discrete (DTT) e/o insegnamento in ambiente naturale (NET).

La programmazione prevede:
a) la strutturazione di un ambiente che possa essere motivante per il soggetto e favorire l’apprendimento; b) la definizione e l’utilizzo di un sistema di comunicazione funzionale di tipo vocale, secondo la definizione funzionale di skinner (VB-Behavior) e/o, qualora ciò non sia possibile, l’utilizzo di strategie di comunicazione alternativa/aumentativa (PECS, segni, scrittura); c) coinvolgimento dei genitori nel trattamento sia in termini formativi che di supporto psicologico; d) grande attenzione allo sviluppo delle abilità relazionali e di gioco con i coetanei, aspetto in relazione al quale diventa fondamentale la collaborazione con la scuola o con altre realtà di condivisione sociale.

Il modello terapeutico attualmente in uso: a) ha spostato il setting assistenziale di cura dell’autismo da “riabilitativo” a “domiciliare” e questa, oltre ad una peculiare e importantissima opportunità, rappresenta una “novità” culturale da poter essere esportata
ad altri tipi di assistenza; b) prevede la reale “presa in carico” che da sempre costituisce il modello culturale di riferimento a cui si ispirano le cure domiciliari. Tale processo prevede la definizione di un PAI (piano di assistenza individualizzato) condiviso da tutti gli attori sanitari, sociali, scolastici e famiglia; c) la famiglia, in tale ambito, assume un ruolo centrale, in quanto coinvolta in un percorso condiviso in ogni fase e supportata per giungere a scelte consapevoli e appropriate per i figli.

Tale modalità evita le pericolose conseguenze di gestioni indirette o semindirette in cui si perde la visione di insieme e si corre il rischio di lasciare i l b a m b i n o e l a s u a f a m i g l i a i n b a l ì a d e l d e s t i n o una volta giunti alla diagnosi; d) il PAI (piano di assistenza individualizzato) prevede interventi domiciliari, scolastici e nei centri secondo le reali necessità; e) la somministrazione del metodo ABA, in assenza di normativa sul riconoscimento dei titoli, avviene sotto la diretta supervisione di un BCBA riconosciuto dal BOARD internazionale.

In relazione a quest’ultimo punto, al fine di assicurare la massima qualità degli interventi, sarebbe opportuna la creazione di equipe all’interno delle quali diventa fondamentale l’inserimento di un analista del comportamento che sia in possesso di specifici requisiti,
così come già espressamente previsti dal BOARD, ossia: a) laurea quinquennale in materia psicologica o pedagogica; b) possesso della certificazione, riconosciuta a livello internazionale, BCBA (Board Certified Behavior Analyst – Analista del comportamento
certificato) di livello specialistico rilasciata dal BOARD – Ente per la certificazione degli analisti del comportamento; c ) svolgimento di un periodo di attività di supervisione supervisionata da BCBA senior per un totale di almeno 1500 ore, di cui 75 di supervisione; d) mantenimento della certificazione del Board, attraverso l’adempimento
dell’obbligo della formazione continua; e) iscrizione ad un Albo nazionale per analisti comportamentali appositamente previsto.

CREAZIONE DI UNA LISTA DI CENTRI SPECIALIZZATI SUL
TRATTAMENTO DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO

Nelle more dell’acquisizione da parte delle ASL territorialmente competenti di un’organizzazione che consenta la totale autosufficienza, al fine di prendere in carico i pazienti e avviare un processo di reclutamento del personale necessario, si suggerisce un sistema misto che permetta la presa in carico dei soggetti con sindrome autistica anche attraverso la pubblicazione di un bando in modo da assicurare, nella totale trasparenza e pubblicità, la selezione delle categorie di operatori.

Il bando dovrebbe essere emanato per la formazione di un elenco di soggetti in possesso dei requisiti individuati per la somministrazione del metodo “ABA” a garanzia dell’erogazione di trattamenti efficaci ed etici, finalizzati alla piena realizzazione del diritto alla salute tutelato dall’articolo 32 della Costituzione. Tale bando dovrebbe consentire la gestione della fase di transizione verso la gestione diretta, con il mantenimento del livello assistenziale attuale potenziato attraverso una risposta più puntuale alle esigenze legate al processo di crescita ed evolutivo del paziente. I trattamenti dovrebbero essere destinati a soggetti con diagnosi di autismo rilasciata da strutture individuate all’interno delle ASL territorialmente competenti.

L’adesione dovrebbe avvenire su base esclusivamente volontaria mediante la presentazione di un’istanza, predisposta dalle Regioni e pubblicata sul sito delle stesse, in cui i genitori richiederebbero l’inserimento nella sperimentazione accettandola in alternativa ad altri
trattamenti (trattamenti riabilitativi ex art. 26 L. n. 833/78 o altre forme di assistenza simili) a cui d o v r e b b e r o rinunciare in maniera reversibile per la durata della stessa. Successivamente alla presentazione dell’istanza, i soggetti da inserire dovrebbero essere selezionati da equipe costituite da esperti così come espressamente previsto al punto n. 1 (Scelta del metodo ABA – Analisi Comportamentale Applicata).

3) TEMPI E CALENDARIO DI REALIZZAZIONE DEI TRATTAMENTI
Le attività dovrebbero svolgersi tutti i giorni dal lunedì al sabato, con fasce orarie giornaliere comprese tra le 2 e le 4 ore per un totale mensile di 75 ore distribuite in maniera omogenea nel corso della settimana, con tempi e orari che dovrebbero consentire la distribuzione del trattamento tra: casa, dal lunedì al sabato 2 ore per 3 giorni per un totale di 6 ore a settimana; scuola, dal lunedì al sabato 2 ore per 3 giorni per un totale di 6 ore a settimana; centro, dal lunedì al sabato 2 ore per 3 giorni per un totale di 6 ore a settimana. Nei periodi di chiusura della scuola le ore non effettuate all’interno della stessa dovrebbero essere effettuate a casa.

Il pacchetto settimanale è calcolato su una media di 4 settimane di 18 ore per un totale di 72 ore, le restanti 3 ore dovrebbero essere programmate nei giorni residui del mese fino al raggiungimento del massimo di 75 ore previsto.

Gli interventi dovrebbero essere effettuati dagli operatori con un rapporto 1:1 (un operatore per ogni bambino). Tale contratto terapeutico dovrebbe essere rilasciato alla famiglia in modo da consentire la scelta tra la struttura pubblica e i Centri secondo la disponibilità dei posti. Il Centro dovrebbe assicurare la possibilità di ricevere gratuitamente gli interventi previsti all’interno di un piano assistenziale definito dall’ASL con il coinvolgimento attivo del Soggetto Convenzionato e della Famiglia.

Tali interventi dovrebbero essere realizzati da operatori qualificati ed esperti che operano a casa, presso i centri, a scuola sotto la costante supervisione delle ASL territorialmente competenti. Gli interventi diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi, sulla scorta di
quanto previsto dalla normativa vigente, dovrebbero conformarsi ai metodi previsti dalle linee guida nazionali sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico.

Il piano assistenziale, il numero di ore e la loro strutturazione dovrebbero essere stilati dalle ASL e dai rispettivi supervisori BCBA che dovrebbero confrontarsi con i BCBA delle compagini che hanno in trattamento i soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico, al fine di consentire un’agevole e corretta valutazione dei singoli casi. L’intervento da realizzare da parte del soggetto erogatore dovrebbe rispettare gli elementi base di un programma comportamentale per soggetti autistici. L’intervento dovrebbe:

a) caratterizzarsi come Intensivo, ossia prevedere un numero di 72 ore mensili; b) prevedere programmi individualizzati in base a valutazioni effettuate mediante somministrazione di test standardizzati (VINELAND, VB-MAPP, PEP 3, ABLLS); c ) intervenire sulle aree fondamentali dello sviluppo (cognitiva, linguistica, abilità sociali); d) prevedere il coinvolgimento costante della famiglia e il suo adeguato supporto e formazione sulla comprensione e gestione delle dinamiche educative; e) essere articolato prevedendo momenti di insegnamento sia in ambiente strutturato che in ambienti sociali esterni frequentati dai bambini come parchi, cinema, ecc..

Il programma dovrebbe indicare gli obiettivi per le seguenti aree di intervento: a) abilità richiesta; b) imitazione motoria e verbale; c) abilità pre-accademica; d) autonomie personali di base; e) toilet training; f) training per dormire; g) lavoro sui comportamenti maladattivi.

Il piano dovrebbe contenere, inoltre, indicazioni dettagliate circa: 1) la tipologia di operatore coinvolto e il numero di ore che dedicherà all’assistenza nei vari setting assistenziali; 2) il numero di supervisioni necessarie.

UNO SPAZIO PER LE FAMIGLIE
In un’ottica d’intervento sistemico e di rete, grande importanza dovrebbe essere data anche alle famiglie, a l f i n e d i c o n s e n t i r e u n c o i n v o l g i m e n t o d e l l e s t e s s e nelle attività con i figli. Le attività dovrebbero prevedere incontri da organizzare presso i centri, in modo da consentire il miglioramento delle competenze di gestione dei figli o dei fratelli e/o sorelle.

MONITORAGGIO E VALUTAZIONE
Dovrebbero, inoltre, essere previste fasi di monitoraggio e di valutazione al fine di garantire una maggiore efficacia dell’intervento, nonché una scientificità del trattamento che verrà utilizzato.
A tal riguardo, si potrebbe ipotizzare il coinvolgimento di Università o altri enti di ricerca.
Il monitoraggio dovrebbe avere come obiettivo quello di mantenere costantemente alto il livello di qualità d’intervento delle attività previste ed il livello di partecipazione e soddisfazione del committente e delle famiglie. La valutazione, da effettuare ante, in itinere e post progetto, dovrebbe avere l’obiettivo di verificare due differenti livelli:

1) l’acquisizione di competenze e lo sviluppo della loro autonomia, soprattutto in quattro aree fondamentali: comunicazione, abilità quotidiane, socialità, abilità motorie; 2) la diminuzione del carico oggettivo e soggettivo delle famiglie, nonché un miglioramento nella percezione di adeguatezza dell’intervento posto dagli stessi. Nel primo caso, successivamente alla condivisione ed integrazione dei Piani Educativi Individualizzati, dovrebbero essere strutturati momenti di osservazione per la valutazione dell’acquisizione delle abilità specifiche e delle competenze trasversali, al fine di riprogettare il piano educativo e formativo.

REQUISITI DEI SOGGETTI CHE POSSONO PARTECIPARE AL BANDO
La partecipazione all’eventuale bando dovrebbe essere consentita a: Centri di Riabilitazione, Cooperative di Servizi, Associazioni, Consorzi. I suddetti soggetti dovrebbero possedere i seguenti requisiti:
– Esperienza comprovata di almeno 1 anno sulla progettazione e gestione di interventi educativi a favore di persone con disturbo dello spettro autistico a livello Ambulatoriale, Domiciliare e Scolastico come da linee guida. La comprovata esperienza dovrebbe essere supportata dalla presentazione della documentazione dalla quale dovrebbe evincersi:

✓ di aver preso in carico e fornito l’ABA ad almeno 15 bambini nel corso dell’anno antecedente alla data di pubblicazione del bando (sono ritenute utili copie di schede di presa in carico da cui si evinca la diagnosi di Disturbo dello spettro autistico,programmi di intervento, fogli firme);
✓ aver avuto nel proprio contesto organizzativo figure in possesso di formazione e competenze idonee per la somministrazione dell’ABA, allegando copia del contratto di lavoro subordinato o del contratto di prestazione d’opera con relativa fattura;
✓ Copia delle fatture emesse relative ai trattamenti.
– Sede idonea per gli interventi ambulatoriali con idonea destinazione d’uso e agibilità.
– Spazi adeguati: almeno 200 mq esclusivi di superficie catastale compresi i servizi.
– Operatori coinvolti nel servizio:
✓ Psicologi
✓ terapista occupazionale
✓ terapisti della neuro psicomotricità dell’età evolutiva
✓ educatori
✓ logopedisti
✓ tecnico psicologo
✓ soggetti in possesso di diploma afferente l’area psico-pedagogica
Per ogni operatore dovrebbe essere necessario fornire le certificazioni che attestino un pregresso tirocinio di almeno 100 ore e la prestazione del servizio in strutture ove viene praticato il metodo ABA. Inoltre, tutte le attività dovrebbero essere seguite da personale certificato RBT ed il 70 % degli stessi dovrebbe essere iscritto o in fase di iscrizione al BOARD Registro Internazionale degli Operatori Comportamentali (RBTTM) gestito dall’Organismo di Certificazione degli Analisti del Comportamento (BACB®).

TOTALE ANNO
Per il trattamento dovrebbe essere previsto un compenso orario (60 minuti di trattamento effettivamente erogati) di € 31,25 (trentuno/25) riferimento ASL CE. Preso atto che la gestione di tale patologia dovrebbe essere mista, cioè fornita sia dalle ASL territorialmente
competenti che dal privato inserito in un apposito Albo regolarmente
costituito, per ogni bambino si dovrebbe prevedere un range orario che vada da un minimo di 60 ore ad un massimo di 72 ore mensili, modulabili a seconda della gravità di ogni singolo caso specifico.

SOGGETTI EROGATORI
Ogni compagine convenzionata dovrebbe avere una capacità operativa massima di 45 pazienti per ogni provincia. Gli interventi dovrebbero essere suddivisi tra i soggetti risultati idonei. L’utente, nell’aderire al progetto, dovrebbe avere la facoltà di scegliere liberamente tra l’azienda erogatrice pubblica e quella privata.

GESTIONE DEL PERSONALE
Il soggetto convenzionato dovrebbe assicurare le prestazioni inerenti il servizio con proprio personale avente i requisiti professionali e tecnici e, in relazione al quale, dovrebbe sollevare l’ASL da qualsiasi obbligo e responsabilità inerenti l’attività svolta in particolare per: retribuzioni, contributi assicurativi e previdenziali, assicurazioni e libretti sanitari e in genere da tutti gli obblighi risultanti dalle disposizioni legislative e regolamentari in materia di lavoro e di assicurazioni sociali, assumendone a proprio carico tutti gli oneri relativi. Alla stipula del contratto i “soggetti convenzionati” dovrebbero, pena decadenza, depositare presso l’ASL:

1. l’elenco nominativo del personale utilizzato con relativo curriculum;
2. copia per ogni singolo operatore del contratto di lavoro subordinato o del contratto di prestazione d’opera;
3. copia, conforme all’originale, del titolo professionale di ogni singolo operatore.
Il convenzionato dovrebbe applicare ai lavoratori utilizzati condizioni retributive in linea alle normative vigenti in particolare la Legge n. 161/2014, e confermare le disposizioni vigenti in materia di risoluzione contrattuale per giusta causa o giustificato motivo.

FORMAZIONE
I soggetti convenzionati dovrebbero assicurare la formazione e l’aggiornamento professionale del personale dedicato secondo programmi formativi indicati dall’ASL sulla base di quanto espressamente previsto in materia dal BOARD.

MEZZI E STRUMENTI
Il soggetto convenzionato per gli interventi domiciliari dovrebbe provvedere a dotare il proprio personale di idonei e sufficienti mezzi di trasporto assumendo tutti gli oneri di spesa relativi a carburante, assicurazione, tasse, consumi e manutenzione. Dovrebbe altresì
prevedere, nell’ambito della propria organizzazione, la possibilità di gestire tutta la documentazione che l’appaltante disporrà in materia di controllo della qualità degli interventi, rilevazione del grado di soddisfazione dell’utenza, valutazione del personale ed ogni altro elemento utile al governo dell’attività, rispetto della normativa sulla privacy.

CONTROLLI E PROVVEDIMENTI
Il controllo sull’esatto e puntuale espletamento del servizio e sul livello delle prestazioni rese dovrebbe essere effettuato dai vari distretti ASL territorialmente competenti.

REFERENTI
Il soggetto convenzionato dovrebbe indicare, per iscritto, nome e recapito del proprio Rappresentante che avrà il compito di interloquire con il distretto ASL territorialmente competente e dovrà essere sempre reperibile durante le ore di espletamento del servizio.

VERIFICA, CONTROLLO, APPLICAZIONE PENALE, REVOCA CONTRATTO
La verifica e il controllo circa l’esatto svolgimento del servizio d o v r e b b e spettare al distretto ASL territorialmente competente. In tale veste il rispettivo Dirigente ASL o un suo delegato potrebbe emanare le opportune disposizioni alle quali il soggetto convenzionato
dovrebbe uniformarsi; controllare la perfetta osservanza di tutte le clausole contrattuali; curare che l’esecuzione del servizio avvenga “a regola d’arte” ed in conformità a quanto previsto dagli accordi contrattuali; accedere ai luoghi ove vengano svolti i servizi e controllarne la perfetta esecuzione.

Le principali inadempienze oggetto di contenzioso che d o v r e b b e r o autorizzare la risoluzione del rapporto convenzionale sono:
• abbandono o sospensione del servizio per qualsiasi motivo;
• non esecuzione delle prestazioni richieste “a regola d’arte” secondo le modalità indicate;
• utilizzo di personale senza la regolare abilitazione;
• mancata presa in carico dei pazienti entro 48/72 ore (24 in caso di urgenza) dalla comunicazione del responsabile del servizio.
Il soggetto, all’atto dell’affidamento, dovrebbe impegnarsi ad indicare un responsabile dell’esecuzione contrattuale per i rapporti organizzativi ed operativi che dovrebbe rapportarsi con il Responsabile dell’esecuzione nominato dall’ASL. A seguito di tre contestazioni, l’ASL dovrebbe procedere alla revoca della convenzione.

SELEZIONE DEGLI OPERATORI
Le istanze presentate dagli interessati dovrebbero essere valutate da una commissione appositamente nominata dalle rispettive Regioni e composta da specialisti del settore i cui nominativi e relativi curricula dovrebbero essere pubblicati sul BURC nel pieno rispetto della trasparenza e della pubblicità. La suddetta commissione dovrebbe valutare le istanze pervenute relativamente a: 1) requisiti strutturali; 2) corrispondenza degli operatori offerti alla possibilità della presa in carico e realizzazione dei piani assistenziali; 3) valutazione del progetto operativo presentato.

REGOLAMENTAZIONE NORMATIVA DELLA CONTINUITÀ TERAPEUTICA
La diagnosi di autismo viene formulata nei primi tre anni di vita del bambino dal Neuropsichiatra infantile che si occupa, nello specifico, di prenderlo in carico e di seguirlo in tutto il percorso terapeutico fino al raggiungimento della maggiore età. In base alla disciplina vigente, al compimento dei 18 anni il soggetto autistico transita nel Dipartimento di Salute Mentale all’interno del quale esiste solo la figura dello Psichiatra,
che non possiede però competenze e formazione specifica in materia di autismo.

Premesso che il quadro sopra descritto è fortemente lesivo e pregiudizievole non solo per la salute dei soggetti autistici, in quanto compromette il lavoro terapeutico (cognitivo-comportamentale, farmacologico) già svolto e impedisce agli stessi di migliorare, ma anche per il benessere psicofisico dei caregivers, si suggerisce l’istituzione di una equipe multidisciplinare che sia in grado di assicurare la continuità terapeutica ad oggi inesistente. All’interno della suddetta equipe dovrebbero essere inserite le seguenti figure professionali: neuropsichiatra infantile,neuropsichiatra, psichiatra, neurologo, psicologo, OSS ed esperto del comportamento (ABA).

EROGAZIONE DI CONCESSIONI PER STRUTTURE RELATIVE AL “DOPO DI NOI”
Infine, visto l’aumento esponenziale (epidemia) di diagnosi di autismo registrate nell’ultimo decennio, si suggerisce l’erogazione di concessioni per la creazione di un numero maggiore di strutture per accogliere gli autistici adulti con personale dedicato e adeguatamente formato.

 

 

 

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